Cuantas veces hemos oído expresiones como esta: “ha descansado su hija y han descansado también ellos…”.
La solemos escuchar cuando se refieren al seno de una familia, que ha padecido largo tiempo con una patología de un familiar cercano, que ha originado a su vez una discapacidad severa, normalmente toda una vida. En muchos de esos casos pueden ser largos años y al contrario de esta percepción popular, y por experiencia propia, estas unidades familiares que han convivido tanto y tan intensamente con la discapacidad se quedan vacíos y sin alma cuando esa persona les deja.
Frases como: “porqué voy a tener que descansar si no está conmigo…si yo no estaba cansado…” o otras como “prefería tenerla ahí en su cama postrada o en la silla de ruedas a no tenerla ahora para siempre…”, son igualmente habituales para contrarrestar esa ausencia tan querida.
En esta sociedad de lo perfecto, cuando llega la discapacidad, o sea lo imperfecto a una familia, se catapultan todos los cimientos y no se sabe que hacer. Se tarda en asimilar y suele ser una mala noticia para esas familias. Pero… ¿qué ocurre después…?
En líneas generales, se integra tanto la discapacidad en esa familia que llega a no ser algo tan extraordinario a no ser que la sociedad por su molde competitivo y perfeccionista te lo suele recordar en cada instante. Se aprende a vivir la diferencia y a disfrutar de la diversidad, haciendo las cosas de forma distinta, porque lo primordial es llegar y no importan los medios o el tiempo empleado. No interesan grandes objetivos sino que alcanzar las pequeñas metas que nos van apareciendo y que nos harán llegar igual al mismo objetivo planteado.
Los niños con la discapacidad en su familia, suelen ser mucho más responsables y respetuosos, viendo a su familiar diferente con normalidad. Un ejemplo que denota la gran naturalidad de los chavales me la contó una amiga mía ciega que tiene una hija con discapacidad. La niña con 5 años, le colocaba a su madre la mano en el escaparate para que así pudiera “ver” también a su manera la ropa que se exponía.
Porque…, al final todo es como te lo plantees y aunque es indudable que no es fácil y surgen contratiempos…, ¿a qué familia no le surgen igualmente? Conozco padres que han dedicado su vida entera a ese familiar tan especial y querido y que en ningún momento han requerido de su ausencia pero eso sí, han necesitado aspectos que sin duda se podrían mejorar. El agotamiento y cansancio por el trabajo diario intenso que les obliga a no tener casi nunca vacaciones o momentos de ocio solos.
Esta es una de las grandes carencias solicitadas por ellos como a su vez la gran carestía de aparatos específicos y adaptaciones modernas sin subvención ninguna. Es aquí, donde se deberían intensificar más las ayudas porque seguro que cubriendo estas necesidades, sería mucho más llevadera compartir la vida con alguien con discapacidad.
Por lo tanto, quiero homenajear desde estas líneas a estas familias auténticas, por su trabajo gratuito e íntegro a la vez que con la humildad que les caracteriza. De verdad a este tipo de familias diferentes y genuinas, les debemos denominar sin tapujos como “sagradas familias”, por dar en su seno cobijo al débil y ante dificultades que pueden asomar sin duda, con seguridad conseguiran sobreponerse para conseguir vidas henchidas de solidaridad y amor.
